Hand in Hand für Fanconi-Anämie erkrankte Kinder!

Seit 2004 stelle ich alle meine Läufe unter ein Thema: Ich laufe für Fanconi-Anämie erkrankte Kinder. Überall berichte ich von zwei Mädchen und von ihrer Krankheit Fanconi-Anämie. Warum tue ich das? Es sind einfach Kinder und ...

Stellen sie sich vor, ihr Knochenmark würde sich langsam „auflösen“ und ihr Körper wäre kaum noch in der Lage zur Blutbildung! Daneben müssen sie mit einem zig-tausendfach höheren Krebsrisiko als andere Menschen leben. Dann könnten sie eventuell an Fanconi-Anämie (FA) leiden! Aber dann müssten sie noch ein Kind sein, denn FA ist eine Erbkrankheit, die im Kindesalter ausbricht.

Stellen sie sich vor, ihr Kind ist eines der ca. 200 Kinder in der BRD, die an dieser bisher unheilbaren Erkrankung leiden. Es gibt nur wenige wirksamen Medikamente und bisher keine Heilmethoden, denn die Erforschung dieser Krankheit und die Bereitstellung von Medikamenten gegen deren Symptome ist für die Pharmaindustrie nicht gewinnbringend.

Für zwei im Dresdner Raum lebende Mädchen und ihre Familien ist dies bittere Realität. Die Diagnose wurden bei ihnen mit sechs bzw. zwei Jahren gestellt. Ihr Knochenmark beginnt sich zurückzubilden und ihre Blutwerte bewegen sich derzeit im Grenzbereich. Für sie und ihre Familie hat ein Wettlauf mit der Zeit begonnen.

Was ist Fanconi -Anämie?

Die wenigen Institute in Deutschland und der Welt, die Forschung auf diesem Gebiet betreiben, werden fast ausschließlich durch Spendengeder finanziert. Die wenigen Kliniken und Ärzte, die Erfahrung mit Fanconi-Anämie-Patienten haben, reichen nicht, um die Krankheit bekanntzumachen und Fehldiagnosen zu vermeiden.

Die Eltern von betroffenen Kindern und befreundete Familien haben sich deshalb zum Aktionskreis Fanconi-Anämie e.V. zusammengeschlossen. Ihr Ziel ist es, den Kindern und deren Familien zu helfen, Erfahrungen auszutauschen und so das Leben mit Fanconi-Anämie zu erleichtern. Weiter soll die Suche nach Diagnostik- und Therapiemethoden gefördert werden, um den an Fanconi-Anämie erkrankten Kindern eine faire Chance auf Leben zu geben!

Am 23. Juni 2006 wurde die weltweit erste Fanconi-Anämie-Stiftung vom Aktionskreis-Fanconi-Anämie e.V. gegündet. Dadurch ist sichergestellt, daß auch weiterhin nach Wegen und Mitteln gegen Fanconi-Anämie gesucht werden kann!

Helfen sie mir mit ihrer Spende oder mit ihrer Aktion, den an Fanconi-Anämie erkrankten Kindern ein lebenswertes Leben zu ermöglichen!

Aktionskreis Fanconi - Anämie e.V.

 

Spendenkonto:
Fanconi-Anämie-Stiftung
NORD LB Landessparkasse Hannover

IBAN: DE 23 250 500 00 0151 289 998
BIC: NOLADE2HXXX

 

Fanconi-Anämie-Stiftung

 

Vielen Dank für ihre Spenden!

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